"Bébés vulnérables" Pourquoi intervenir si tôt ? 
    Jeudi 25 octobre 2007 Micropolis Besançon     

Journée d'étude Délégation Régionale de l'ANECAMSP

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Papa et maman me disent que nous ferons Noël dans une nouvelle maison. Celle que je vois en ce moment tous les week-ends,

celle qui prend tout le temps de maman,

 celle qui m'empêche de traîner à 4 pattes car c'est sale par terre...

Celle où il fera bon vivre dedans quand tout ça sera fini,

celle où je vais grandir, grandir, grandir jusqu'à très grand...

 Celle que je suis certain d'aimer

 car mon papa et ma maman

l'adorent tellement...

Vidéo

Chuuut ...

Tylwyth & Rémi

Rémi est raide dingue des chevaux, rien d'étonnant quand on a deux parents fous d'eux.

Tylwyth doit grandir encore un peu auprès de sa maman. Elle viendra nous rejoindre début février à la plus grande joie de notre Galopin, j'en suis sûre.

Et si notre petit Rémi se passionne encore pour les chevaux et que son tonus musculaire s'améliore... Pourquoi pas un petit, tout petit copain pour lui....

.../...

Vidéo

Petit papillon

"Petit fil de laine rouge glissé sur l'aiguille de Bonne Maman pour dessiner une cagoule, 

vient aujourd'hui couvrir la tête du fils du petit fils..."

Ce fameux moment tant attendu, ce fameux moment tant redouté...

 Mardi 18 décembre
 Nous prenons la route vers 7h du matin en direction de GARCHES.
 
Le premier RDV est en consultation avec le DR Q. Rémi subira ensuite un électromyogramme.

Le soir, la maison des parents "La Clairière" nous accueillera pour la nuit.

Mercredi 19 décembre 
Rémi est attendu à 9h pour une biopsie musculaire avec le DR V. Elle se fera sous anesthésie locale ou il sera endormi légerement au masque. Pas besoin d'avoir le ventre vide, ça c'est la bonne nouvelle...

 ... En route pour Garches...
 

Jeudi 20 décembre

Le Dr Q. a une très bonne approche des enfants, elle sait attendre, écouter, sa patience a été récompensée je pense en voyant Rémi s'endormir dans les bras de son papa en plein examen d'EMG!!!

l'électromyogramme n'a rien montré d'anormal, les muscles et les nerfs de Rémi fonctionnent bien à priori.

Les infirmières de leur côté mettent tout en œuvre pour que les parents soient bien et que tout s'organise au mieux pour que l'enfant soit le plus détendu possible.

Il me faudra un peu de temps pour "digérer" la biopsie musculaire qui, avec le recul, s'est très bien passée mais a laissé une trace de tristesse. Peut être que Rémi aurait moins pleuré si le Dr V avait pris le temps comme l'avait si bien fait le précédent médecin,.

Calmant, masque, "papouilles" des infirmières auront réussi à calmer mon petit bonhomme et il se sera finalement endormi.

Au réveil, une tétée câlin et la surprise d'un joli cadeau offert par l'infirmière "C'est le noël de l'hôpital, tu as le droit à un cadeau aussi"

Voilà mon courageux petit homme qui sourit!

Il faudra nous armer de patience pour les résultats de la biopsie: Un mois pour savoir si Rémi souffre d'une myopathie et 4 autres mois pour connaître son nom...

Il faut que je parle de la maison des parents "La Clairière".

Un accueil chaleureux, des personnes dévouées, une ambiance très agréable et le tout dans un décor et une organisation au top.

Un repas restaurant est le bienvenu le soir afin de détendre toute la famille...

"Miam, j'adore les glaces"

"Petit sapin de noël arrivé tout juste le soir du réveillon

décorer et parfumer le salon de notre nouvelle maison."

Pas question d'histoire de "papa noël", petit sapin accueille tous les cadeaux déposés par ceux qui le veulent.

 Déballer, déchirer le papier de chaque joli paquet si précieux, une journée pour lui seulement, chacun son tour pour mieux l'apprécier, en profiter le découvrir, l'apprivoiser.

Rémi... J'en ai ras le bol de tes colères !

 Rémi boude, Rémi pleurniche, Rémi se fâche...

Rémi veut toucher à tout ce qu'il n'a pas le droit,

Rémi veut les bras, Rémi ne veut pas mettre son manteau et ses chaussons...

"Jean qui rit, Jean qui pleure"

Dimanche 04 février 2008

Fin de matinée ensoleillée...

Quand papa fait "coucou" par la fenêtre...

Merci petit arbre...

Mardi 07 février 2008

Un mot de maman, glissé entre deux photos d'un bout de quotidien...

Nous sommes bien installés dans notre nouvelle maison loin de Besançon. Le prix à payer aujourd'hui c'est la solitude des jours qui passent, l'impression d'être seule face à son handicap. Plus personne à la porte de la maison:

 " Bonjour Madame, bonjour Rémi"

Les sourires qui rassurent,

Les mots doux qui passent dans une phrase, ceux qui donnent un souffle d'envie de se battre, de continuer.

Les regards complices qui observent pour "guérir Rémi"

Car oui, après tout, Rémi grandit tout seul...

-Les scéances de psychomoticité avec Philippe à quoi bon ?

-Les petites histoires animées d'Isabelle, maman en raconte de belles aussi, à quoi bon ?

-Les visites de contrôle pour le dos, et les pieds de Rémi avec Marie Agnès la kiné à quoi bon ?

Hé!  si vous passez par là,

 les nouvelles de Rémi sont bonnes,

 mais qu'est ce que vous me manquez!

Mercredi 20 février 2008

Voilà 3 jours que Rémi s'est lancé, 3jours que je le regarde sans trop y croire et pourtant!

REMI MARCHE TOUT SEUL

Adorables petits pas tout hésitants mais sûrs d'une chose! Ils veulent aller là.... Et ils iront !

Rémi est fier, son sourire se dessine sur son visage, il se fait de plus en plus grand à chaque pas, plus encore quand papa et maman disent: Bravooo!!!

"Petites mains sur le papier, magie du crayon je te tiens entre mes doigts, on fait des ronds, on joue avec les couleurs, les feuilles tournent, volent toutes colorées...Art de dessiner, je vais t'apprivoiser".

"Monsieur Marcel"

Il a fait craquer maman assis entre deux bibelots dans le magasin, son regard la cherchait " Emmène moi avec toi, je serai ton Monsieur Marcel"...

Il a su séduire d'autres petites mains ce Monsieur Marcel, posé sur la joue de Rémi, ses petites bouclettes d'ourson tout doux le font frissonner...

Les grandes soeurs en vacances c'est super-extra ! La patience il y en a tout plein en réserve alors on peut faire, défaire et tout recommencer... Elles restent là, tout à côté...

"Aujourd'hui la pâte à modeler ne fait plus peur, malaxer, étaler, couper, transformer avec Lucie j'ai tout appris!"

"J'en connais un qui va être heureux à Pâques..."

 Rémilou ouvre son blog,

celui des aventures de Rémi, de ses apprentissages.

ET

des confidences de Madame B...

 Cliquez sur l'image pour accéder au blog

Les 4 premiers mois, Rémi n'était pas avec nous comme en témoignent les photos. Ce regarde vide que je ne comprenais pas et qui empêchait notre relation de s'établir est flagrant sur ces images...

Regardez bien entre la photo des 4 mois et celle des 5 mois...

Vous ne voyez rien ?

Moi je vois:

L'équipe du CAMSP du Doubs et comme tout le monde l'a deviné, tout particulièrement  Philippe, le psychomotricien qui venait chaque semaine observer Rémi et nous expliquer comment entrer en contact avec notre fils.

Je vois tout un travail qui s'est mis en place après avoir compris le fonctionnement de Rémi et surtout la cause de cette absence de communication avec ses parents.

5 mois... Merveilleux regard "maman-je-t'aime-maman-apprend-moi-le-monde-qui-m'entoure"

 Ce frisson qui parcourt mon corps lors d'un joli sourire responsable de notre toute nouvelle relation fusionnelle, comme il se devait...