A la maison, je tire mon lait afin que tu puisses le boire au biberon et après beaucoup de patience mais surtout de volonté de ta part, tu as réussi à prendre le sein pour notre plus grand bonheur à tous les deux.

 Tu dors beaucoup et pendant les moments de réveil, tu "pars" très souvent dans le sommeil, yeux ouverts, quelques secondes et tu "reviens" avec nous. J'aime pas du tout...

Philippe, ton psychomotricien, m'expliquera ce fonctionnement 6 mois plus tard ...

Nous avons rencontré des professionnels du CAMSP et une fois par semaine maintenant tu as la visite de Philippe le psychomotricien et une fois par mois, Marie-agnès la kiné et d'une psychologue.

Je déteste ton regard "vide"... Ce regard, que nous avons apprivoisé, compris, doucement au fil des semaines avec l'aide de Philippe.

 Jeudi 26 octobre 2006

Ca y est, Rémi a ses lunettes pour corriger un strabisme de l'oeil gauche. "hypermétropie et astigmatie"

Je t'apprends à reconnaître la bouche, le nez et les cheveux. Je pointe ton index vers mon visage et ensuite le tiens. Tu adores ça.

Pédiatre:
Taille: 72cm
poids:7kg600
périmetre crânien: 44,5cm
La pédiatre trouve Rémi en grande forme et beaucoup changé. La prise de sang montre une anémie qui serait le résultat de sa jaunisse longue durée.

Rémi a donc un traitement à base de fer pour un mois...

Visite chez la neurologue mercredi 29 novembre 2006 

Elle qui avait vu Rémi en juillet, après une prise de sang et une chaleur d'été atroce à gérer, a trouvé Rémi énormément changé! Elle a avoué qu'elle ne s'attendait pas à tant de changement. "C'est un bébé de 6 mois que je vois là!" ....Nous a t'elle dit.

L'hypotonie est toujours là, hélas...
Elle pense à une myopathie. Laquelle? Y'en a tellement à l'heure actuelle. Armez vous de patience et de courage car les examens que Rémi doit passer seront longs en attente de résultats et invasifs plus ou moins douloureux pour Rémi. Une anesthésie pour une biopsie d'un muscle est au programme..."

Lundi 5 février 2007.

Aujourd'hui j'ai le recul suffisant pour faire le point sur cette demi année. Avec Philippe ( le psychomotricien ) qui m'aura formidablement soutenu et aidé à comprendre ce fonctionnement "d'accrochage visuel" Je peux dire que j'aurai vraiment appris et compris le sens des mots "respect et confiance"

-Pendant des semaines, l'objectif vital de Rémi était d'agripper visuellement un objet pour ne pas glisser dans ce vide et pouvoir vaincre cette affreuse pesanteur qui le terrifiait.

-Pendant des semaines mon objectif était d'agripper son regard pour ne pas le laisser glisser dans ce piège et pouvoir vaincre tous les objets auxquels il s'accrochait qui le rassuraient plus que moi je pouvais le faire.

Aujourd'hui lorsque mon petit bonhomme plonge ses yeux dans les miens lorsque quelque chose l'effraie je sais que j'ai gagné, il ma confié sa vie il me fait confiance.

Rémi est un bébé très courageux et volontaire.

Il étonne tout le monde!

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